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靠預防性注射 血友病患重拾人生

20210422・林雅惠/高雄報導

高雄長庚紀念醫院為響應世界血友病日,21日起至23日於兒童大樓一樓舉辦「友凝友我 充電挑戰」血友病衛教展覽,邀請病友分享治療心得。(林雅惠攝)


 28歲的張先生2個月大時,因碰撞造成的瘀青遲遲無法消退,到醫院檢查後確診罹患血友病,在醫師建議下,張先生開始學習自我注射並接受預防性治療,年度出血次數也隨之降低,重新拾回人生健康主導權。

 在台灣,平均每5000到1萬名男性中,就有1位血友病病友,血友病成因是凝血因子濃度不足,受傷時可能造成傷口難癒合,甚至可能有自發性出血狀況。

 張先生小時候被診斷出是遺傳性血友病病友後,經常帶傷到急診室治療,10年前接受高雄長庚醫院的預防性治療搭配個人化醫療輔助工具,讓他順利能掌握自身健康狀況,在過去3年多的工作期間,讓他成功達到年度0出血紀錄。

 高雄長庚紀念醫院為響應世界血友病日,21日起至23日於兒童大樓一樓舉辦「友凝友我 充電挑戰」血友病衛教展覽,邀請病友分享治療心得,現場設置飛輪互動裝置,邀民眾騎乘飛輪替病友「充電加油」,將累積的里程數轉換為「充電圓夢基金」,讓更多病友得到實質幫助。

 高雄長庚血友病中心主任蕭志誠說,國內約1200名血友病病友,臨床較常見症狀除了關節出血,約3/4的病友會發生關節病變,但只要做好預防性治療與個人化醫療管理,生活與常人無異,能放心嘗試許多事情。

 蕭志誠說,目前血友病主要治療方式為預防性注射,每週施打1至2次長效型凝血因子搭配個人化醫療輔助工具,可有效降低病友的出血風險;高雄長庚運用多媒體智慧工具和病友溝通,整合院內資源共同制定治療計畫,幫助病友更加掌握自身狀況。

(中國時報)

2021-04-22

 

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