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罕病兄弟《飛向陽光》 寫下生命奇蹟

2015年10月02日 04:09 蔡偉祺/台北報導

張榮發基金會總執行長鍾德美月初特地將《飛向陽光》將出版的好消息告訴奕凱、奕棋。(張榮發基金會提供)

從小罹患極為罕見裘馨氏肌肉萎縮症的曾奕凱、曾奕棋兩兄弟,一人在加護病床與死神拔河、一人則癱瘓在病榻上,但兄弟倆聯手寫出《飛向陽光》這本書,紀錄20年來他們不妥協的人生旅程,不只為彼此打氣,也要激勵社會。

熱愛繪畫創作的奕凱、奕棋,克服身體與時空的限制,透過遠距學習的過程完成求學與習畫,並完成《飛向陽光》這本書,現在透過張榮發基金會的協助即將付梓發行,書中紀錄著兄弟倆最美好的回憶、對父親轉身而去的遺憾、對母親不離不棄的感恩、還有他們一路煎熬下的詩詞與畫圖創作。

「謝謝…鍾阿姨,這是我的夢想,集..結..成..冊..送給你!」奕棋得知這個好消息,激動地拔掉幾乎時時刻刻戴著的呼吸器,用孱弱的聲音貼著張榮發基金會總執行長鍾德美的耳朵說出感謝。「希望我和弟弟能憑著堅軔的生命力,秉持人生的尊嚴活下去,只要我們的心臟還跳動著,我們奇蹟般的故事就不會結束。」住院的奕凱在書裡寫下他的期許。

一直獨力照護兩兄弟的母親林金蓮說,張榮發基金會、罕病基金會這些單位像每一個階段的天使,為她與兩個孩子帶來生存下去的動力。張榮發基金會這幾年除基本生活費外,電腦設備、冰箱、冷氣都是基金會的愛心,基金會前後5位訪查員接力關懷,當她失落或快撐不下去時,總成為她情緒的出口。

《飛向陽光-奕凱奕棋的生命奇蹟》每本公益價180元,有意購買者請到郵局臨櫃劃撥,劃撥帳號「50342133」,戶名:林金蓮,也可打電話詢問相關事宜,電話為(03)591-0496,售書所得日後也將部分捐贈罕病基金會等社福團體,並歡迎上張榮發基金會臉書為奕凱奕棋兩兄弟加油集氣,就有機會得到新書。(中國時報)


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