提示

[X]
投資理財 健康368 社企公益 教育天地
新年快樂

Floris London2021歡慶新春特製香氛福袋滿額回饋慶典

Global Mall金牛迎春送大禮

大倉久和年菜外帶

茶籽堂「籽享美好 春獻禮」從苦茶油到洗沐保養禮盒 由內而外滋養呵護 讓美好油然而生

日本快速竄紅面膜meeth台灣開賣

藝文活動

聯邦銀行29週年舉辦文教美術獎 全省巡迴展推廣藝術文化

蹽過溪、行過嶺 咱作伙勇敢活落去 202021臺灣戲曲藝術節浴「疫」重生

歐麗珠「心靈秘境」油畫創作個展

「2020非洲之日」搭建台灣與非洲的友誼舞台

《小島大歷史》紀錄片首映 讓文化與歷史成為城市新動力

汽車話題

SUZUKI深耕中台灣

Honda Taiwan新聞-家庭商務首選 ALL NEW ODYSSEY 1月19日展開預購­

「YES!來電」充電服務搶進校園 智慧充電站落地台大

Audi e-tron 打造台灣純電生活圈

《試車報告》21年式LEXUS LS 500h 新色如月光皎潔

音樂電影

楊晴代言熬雞精興奮喊賺到

鄭心慈崇拜周興哲心儀劉以豪

鬼鬼吳映潔電眼睫毛 出席品牌依妍熹代言記者會 笑稱再也不會化出吸血鬼妝

張信哲收蓋瑞巴洛譜曲飄飄然

《叱咤風雲》周杰倫霸氣甩尾飾山道車神  范逸臣親駕車愛上速度感  電影預告影片2分鐘正式預告曝光

生活居家

LADY DIOR 台北 BELLAVITA 寶麗廣塲期間限定店

6大通路刷台新 享6%回饋

香港 台灣二地打小人有什麼不同呢?南投龍華宮千手觀音廟也有打小人!

台灣準女婿法比歐為上私藏菜選用金蘭好風味 1/22 於誠品信義店Cooking Studio風味上菜!

漸凍人鬥士蕭建華生命故事 讓佳興成長營幸福競爭力理念永流傳

3C科技

3人氣無線耳機實測

【玩遊戲玩出一棟房?網友:竟然來真的】

中華電網速涵蓋 雙料冠軍

微軟 Surface Hub 2S上市 遠距溝通與團隊協作暢行無阻

「LeadAgileX」啟動亞洲創新賦能引擎 協助產業數位創新

旅遊行腳

桃太郎的故鄉日本岡山 指定標籤投稿活動起跑 有機會抽中岡山縣名產好禮

一之軒旗艦店與國際蔬食趨勢接軌  引進健康食尚OmniPork Luncheon新餐肉

長榮航空再獲國際飛安機構肯定 名列德國JACDEC全球前20大最安全航空公司

長榮航空再獲國際飛安機構肯定 名列德國JACDEC全球前20大最安全航空公司

格上租車挺小農 7千斤鳳梨釋迦贈員工客戶 台東縣長親道謝 共享好味好「事」「加」倍

投資理財

《MONEY TALK》股市震盪 保險資產保全最佳工具

丽格定義奢華 家就是藝術品

《房市風向球》仲介房屋 顏婉嫣當成社會服務

台灣Pay強勢襲「臺」霸「企」回饋大Fun送

2021雙收益策略 前進美國與新興市場的穩健首選

社企公益

六師攜手玉山 號召全台捐熱血

救濟弱勢溫暖社會! 富豐百萬慈善助貧捐款愛心滿滿

「世華傳愛,千袋捐血」募得血液1221袋 創新竹單日單點捐血量新高

新加坡商美極客寒冬送暖關懷弱勢 跨境電商創造財富

愛心抗寒流 冠軍建材捐741萬超過22家社福團體受惠

教育天地

打造斜槓人生 唐鳳從PBL學習激發多元素養

2021世界大排名 亞大2科上榜

中原新生註冊率100% 全台第一

「Green Go!綠色彩繪比賽」培養綠色交通、環保減碳觀念

AI智慧醫學 義大全面啟動

健康368

南、東部癌友 7成想中斷治療

攜手抗癌 輝瑞與國衛院簽合作協議

戒菸服務王點出成功關鍵 藥物搭配治療團隊 機會多10倍

男缺血性腦中風 心房顫動惹禍

老婦骨鬆像蛋捲 手術+藥物助養骨

冠狀動脈繞道 重拾運動樂趣

節能減碳長勝軍 長庚醫院捧回3項肯定

健康368

維多利亞女王的詛咒有解 血友病零出血成可能 雙特異性抗體納健保 助患者重拾正常生活

20191101・報導陳昱翰

image
維多利亞女王意外掀起歐洲血的詛咒。(路透)
維多利亞女王意外掀起歐洲血的詛咒。(美聯社)
維多利亞女王意外掀起歐洲血的詛咒。(美聯社)
台大醫院血友病中心周聖傑醫師。(禾唯提供)
台大醫院血友病中心周聖傑醫師。(禾唯提供)
血友病是遺傳性的血液凝固異常疾病,患者終其一生會自發性出血,在台灣約有1200人確診為病友。這病又被稱為「維多利亞女王的詛咒」,血洗歐洲貴族,如今詛咒有解了-特異性單株抗體納健保!台灣的病友零出血不再是夢想。

 女王怎跟詛咒有關?英國史上最偉大的君主維多利亞女王,政績輝煌,統治的王國、時代被稱為「維多利亞時代」。 她眾多子孫皆嫁娶歐洲各國王子公主,後代遍布各國王室,被尊稱為「歐洲王室老祖母」 。

 除了散播子孫散播愛,她本身也是血友病基因攜帶者。女王有9個兒女。這些兒女後來與歐洲各王室聯姻,也把血友病的基因帶了過去,影響了整個歐洲王族。

血友病讓王室恐慌
 維多利亞的小兒子艾伯特小時候就被確診有血友病。31歲那年摔了一跤導致膝蓋受傷,隔日竟去世!她的二女兒愛麗絲公主也不幸,本身是血友病基因攜帶者,結婚後生的一個兒子就是血友病患者。孩子在3歲時從高處摔下,傷口大出血而亡。

 細算維多利亞女王的9個孩子,兩女孩繼承母親的血友病致病基因,而4個男孩中有3個患有血友病。當時歐洲皇室流行通婚,最後各國王室血友病發病的人,全都是男性,也是當時皇位的繼承人之一,讓各王室非常恐慌,這就是女王詛咒的由來。

 細說血友病,血友病患者分為A型血友病與B型血友病,其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者最常見,約占8成。血友病患者因先天缺乏凝血因子導致長期反覆自發性出血,85%出血都位在肘、膝、踝等大關節處,造成疼痛、肌肉萎縮及行動障礙,對患者生活品質影響大,甚至嚴重影響行走。

 台大醫院血友病中心周聖傑醫師指出,過往A型血友病的治療方法以施打凝血因子為主,透過補充第八因子,可穩定A型血友病患者出血的狀況,不過血友病患者每周要注射三次凝血因子,才能穩定控制血液中的第八因子濃度。而重度的血友病患者可能對凝血因子產生抗體,得用其他方式治療,例如繞境治療,但此治療昂貴,時效又短,多數患者皆無法負擔。

新療法每周打一次
 周聖傑醫師提到,今(108)年11月起,健保針對重症A型且帶有第八凝血因子抗體的血友病患者,已給付「雙特異性單株抗體」用於常規性預防治療。「雙特異性單株抗體」每周僅需施打一次,半衰期可長達一個月,大幅降低每年施打次數,另外此藥是皮下注射,也能降低過往需要尋找血管施打的困難度,更重要的是不會產生凝血因子的抗體。

 周聖傑醫師表示,4年前曾收治一名重症A型血友病患者,他從小就接受凝血因子治療控制自發性出血狀況,在他15歲那年,因身體出現抗體,繞境治療也無法控制出血的狀況,導致手臂出血無法正常彎曲,所幸接受了雙特異性單株抗體治療,自發性出血的狀況大幅降低,關節疼痛也有改善,能像正常人一樣生活。

2019-11-01

 

南、東部癌友 7成想中斷治療


留言(0筆)

| 0 - 0筆,共0筆 |

*發表新主題:
*姓名:
*內容: